Algunas empresas de atención virtual ponen en riesgo los datos de salud personales de los pacientes, según un nuevo estudio

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Si visita a un médico virtualmente a través de una aplicación comercial, la información que envíe en la aplicación podría usarse para promocionar un medicamento o servicio en particular, dice el líder de un nuevo estudio canadiense en el que participan expertos de la industria.

A los expertos de la industria “les preocupaba que la atención pudiera no estar diseñada para ser la mejor atención para los pacientes, sino más bien para aumentar la aceptación del medicamento o vacuna para cumplir con los objetivos de la compañía farmacéutica”, dijo la Dra. Sheryl Spithoff, médica y científica del Women’s College Hospital de Toronto.

La atención virtual despegó como una forma conveniente de acceder a la atención médica durante la pandemia de COVID-19, permitiendo a los pacientes consultar con un médico por videoconferencia, llamada telefónica o mensaje de texto.

Se estima que más de uno de cada cinco adultos en Canadá (o 6,5 millones de personas — no tienen un médico de familia o una enfermera especializada a quienes puedan consultar con regularidad, y la atención virtual está ayudando a llenar ese vacío.

Pero los investigadores del estudio y otras personas que trabajan en el campo médico han expresado su preocupación de que algunas compañías de atención virtual no estén protegiendo adecuadamente la información de salud privada de los pacientes para que no sea utilizada por compañías farmacéuticas ni compartida con terceros que quieran comercializar productos y servicios.

Una doctora con cabello largo y castaño parada en un consultorio médico.
La Dra. Sheryl Spithoff, médica y científica del Women’s College Hospital de Toronto, fue coautora de un nuevo estudio que encontró que la industria de la atención virtual con fines de lucro valoraba los datos de los pacientes y “parece verlos como una fuente de ingresos”. (Turgut Yeter/CBC)

Spithoff fue coautor del estudio en la edición de esta semana. Abierto BMJbasado en entrevistas con 18 personas empleadas o afiliadas a la industria canadiense de atención virtual entre octubre de 2021 y enero de 2022. Los investigadores también analizaron 31 documentos de privacidad de los sitios web de más de una docena de empresas.

La industria de la atención virtual con fines de lucro valoraba los datos de los pacientes y “parece verlos como una fuente de ingresos”, encontraron los investigadores.

Un empleado de una plataforma de atención virtual dijo a los investigadores que la plataforma, “a instancias de la compañía farmacéutica, realizaría ‘pruebas A/B’ presentando una nueva versión de software a un porcentaje de pacientes para ver si la nueva versión mejor absorción del medicamento”.

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Una nueva investigación ha descubierto que las empresas con fines de lucro detrás de muchas aplicaciones de atención virtual están trabajando con compañías farmacéuticas para vender productos e incluso vender datos de pacientes. Los expertos dicen que los datos recopilados a través de dichas aplicaciones deberían considerarse información de salud personal, lo que permitiría a los pacientes optar por no participar. Nota: Esta historia se actualizó para eliminar una línea que identifica algunas empresas canadienses de atención virtual y algunas imágenes asociadas.

Preocupaciones sobre cómo se podrían compartir los datos

Matthew Herder, director del Instituto de Derecho Sanitario de la Universidad de Dalhousie en Halifax, dijo que espera que el estudio llame la atención del público sobre lo que hay detrás de algunas de estas plataformas.

“Todo esto sucede debido a un modelo de negocio que ve valor en la recopilación de esos datos y su uso en una variedad de formas que tienen poco que ver con la atención al paciente y más con el desarrollo de los activos de esa empresa”, dijo Herder. .

Hombre barbudo parado frente a una pizarra.
Matthew Herder, director del Instituto de Derecho Sanitario de la Universidad de Dalhousie en Halifax, dice que los usuarios de atención virtual deberían poder optar fácilmente por no utilizar sus datos con fines comerciales. (Nick Pearce)

Otros expertos de la industria estaban preocupados por cómo los datos, como la información de navegación, podrían compartirse con terceros como Google y Meta, el propietario de Facebook, con fines de marketing, dijo Spithoff.

Los autores del estudio dijeron que las empresas clasificaron los datos en tres categorías:

  • Datos de registro, como nombre, dirección de correo electrónico y fecha de nacimiento.
  • Datos del usuario, como cómo, cuándo y dónde utiliza el sitio web, en qué dispositivo y su protocolo de Internet o dirección IP.
  • Información de salud personal no identificada, como eliminar el nombre y la fecha de nacimiento y modificar el código postal.

Algunas empresas consideraron las dos primeras categorías como activos que podrían monetizarse, dijeron los empleados a los investigadores.

No todas las empresas trataron de la misma manera a la tercera categoría. Algunos usaron información de salud personal solo con el propósito principal del intercambio virtual de un paciente con un médico, mientras que otros la usaron con fines comerciales, compartiendo análisis o información no identificada con terceros.

Los autores del estudio dijeron que si bien cada punto de datos individual puede no proporcionar mucha información, los anunciantes y las empresas de análisis de datos fusionan datos del historial de navegación y cuentas de redes sociales para proporcionar información sobre el estado de salud mental de un individuo, por ejemplo.

Un participante del estudio describió cómo podría funcionar una asociación para anuncios dirigidos: “Si una persona visita nuestro servicio en busca de recursos de salud mental, ¿cómo podemos apoyarla en algunas de nuestras asociaciones con servicios de asesoramiento corporativo?”

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El sindicato de enfermeras dice que la atención virtual es un paso hacia la privatización de la atención sanitaria

El presidente del Sindicato de Enfermeras Registradas de Terranova y Labrador dice que el acuerdo de 22 millones de dólares del gobierno provincial con una empresa privada para proporcionar una llamada telefónica o una videollamada para servicios médicos no es tranquilizador para un sistema de atención de salud sólido financiado con fondos públicos. Yvette Coffey dice que debería considerarse una medida provisional, lo que contrasta marcadamente con el mensaje del gobierno de que la atención virtual es parte del futuro de la medicina.

Preguntas sobre conflictos de intereses

Lorian Hardcastle, profesor asociado de derecho y medicina en la Universidad de Calgary, estudió adopción de la atención virtual en 2020. Destacó cuestiones de continuidad de la atención, legislación de privacidad y políticas de consentimiento.

Desde entonces, dijo, la adopción de la atención virtual se aceleró durante la pandemia de COVID-19.

“Creo que la comercialización del sistema de atención sanitaria genera preocupaciones en torno a los conflictos de intereses entre lo que es mejor para los pacientes, por un lado, y, por el otro, lo que tiene el mejor rendimiento para los accionistas”, dijo Hardcastle, que no estaba involucrados en el estudio BMJ Open.

Una mujer de largo cabello castaño que vestía blusa y chaqueta.
Lorian Hardcastle, profesor asociado de derecho y medicina en la Universidad de Calgary, dice que puede resultar difícil para algunas personas distinguir entre recibir información confiable de un proveedor de atención médica a través de una aplicación y obtener servicios comercializados para ellos. (Tahirih Foroozan/CBC)

Hardcastle dijo que es útil que los expertos de la industria reconozcan los problemas que los profesionales de la salud y los académicos han expresado sobre la comercialización.

El Comisionado de Privacidad de Canadá, que financió el estudio, dijo en un correo electrónico que los profesionales de la salud realizan actividades comerciales y, por lo tanto, se aplica la Ley federal de Protección de Información Personal y Documentos Electrónicos. Las excepciones se encuentran en Columbia Británica, Alberta y Quebec, que tienen una legislación sustancialmente similar.

Hardcastle también sugirió que los organismos autorreguladores, como los colegios provinciales de médicos y cirujanos, podrían necesitar revisar las políticas relativas a las relaciones entre los proveedores de salud y la industria.

La industria de la atención virtual responde

CBC News escuchó de algunas empresas canadienses de atención virtual que dijeron que se toman en serio la privacidad de las personas.

“Los datos de los pacientes sólo se utilizan con el consentimiento explícito de los pacientes y sólo cuando son necesarios para las interacciones de atención médica entre un paciente y un médico”, dijo un portavoz de la plataforma de atención virtual Maple. “No explotamos los datos de los pacientes para marketing o ganancias comerciales”.

En un comunicado, Rocket Doctor dijo que es importante señalar que la compañía “no hace ninguna de las cosas que los investigadores enumeran como comunes en la industria de la telesalud”.

Telus dijo que todos los datos recopilados de su servicio de atención virtual se tratan como información de salud personal.

“Telus Health no recibe fondos de compañías farmacéuticas para nuestro servicio de atención virtual y no vendemos los datos recopilados de los pacientes”, dijo Pamela Snively, directora de datos y confianza de la compañía.

Fuente de información difícil de precisar.

Hardcastle dijo que puede ser difícil para algunas personas distinguir entre recibir información confiable y precisa de un proveedor de atención médica en una aplicación y que se les comercialicen servicios que el proveedor de atención médica puede encontrar útiles o no.

“Su médico de familia no está tratando de recopilar información superflua para ofrecerle servicios”, dijo.

Algunas provincias y territorios pagan por los servicios virtuales. En otros casos, los pacientes pagan ellos mismos o están cubiertos por un seguro empresarial o privado.

El gobierno de Nueva Escocia, por ejemplo, tiene un contrato con Maple para ofrecer a los residentes sin un proveedor de atención primaria visitas virtuales ilimitadas. Quienes sí tienen un proveedor habitual pueden tener dos visitas al año pagadas por la provincia.

Tara Sampalli, directora científica senior de Nova Scotia Health Innovation Hub, dijo que el contrato de la provincia con Maple significa que los datos de los residentes no pueden ser utilizados de otras maneras, como por ejemplo por parte de proveedores externos.

La provincia no tiene ese nivel de control sobre otros proveedores de atención virtual, dijo Sampalli, quien tiene un doctorado en informática de la salud.

Pide una opción de exclusión voluntaria

Herder, de la Universidad de Dalhousie, dijo que los usuarios deberían poder optar fácilmente por no utilizar sus datos con fines comerciales. También dijo que si los datos no representan toda la diversidad de Canadá, los algoritmos que dan forma a la toma de decisiones clínicas podrían tener sesgos raciales.

Spithoff dijo que si bien la concientización del paciente es importante, los pacientes no están en condiciones de solucionar este problema.

“Necesitamos una mejor legislación, una mejor regulación y una mejor financiación para la atención primaria”, afirmó. “O las personas pueden integrar la atención virtual a su atención fuera de línea”.

Spithoff y sus coautores dijeron que es poco probable que la autorregulación de la industria conduzca a cambios.

Los investigadores reconocieron que se limitaron a documentos disponibles públicamente y que no entrevistaron a personas afiliadas a los anunciantes externos.

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