Pasé semanas al borde de la muerte en la UCI. Pedirles a mis médicos que hicieran esto podría haberme salvado la vida.

La autora en la UCI durante una visita a su hija.

La autora en la UCI durante una visita a su hija.

La autora en la UCI durante una visita a su hija.

¿Cómo te llamas? Taylor Coffman.

¿Sabes dónde estás? El hospital.

¿Cual es la fecha? 17 de febrero de 2022.

¿Quién es el presidente? Biden.

¿Cuál es la capital de Canadá? UH oh. ¿Ottawa? ¿Lo saben normalmente los estadounidenses?

Intenté responder a mi nuevo internista, pero las respuestas no surgieron de mí. Cada uno de ellos provocó un tartamudeo del tamaño de Mariana Trench y me aterrorizó.

Además, estaba temblando tanto que mis brazos estaban prácticamente inútiles.

Estuve en el hospital durante un mes. Zach, mi esposo, estaba en nuestro apartamento cuidando a mi bebé recién nacido con mi madre. No fue fácil para ellos: un apartamento pequeño, un nuevo bebé, un baño, mi vida en juego.

Durante las últimas semanas, había estado entrando y saliendo de la UCI. Zach incluso había recibido “la charla”: un médico había llamado en plena noche para decirle que tal vez no regresaría a casa. Muchos pensaron que probablemente no sobreviviría. No sabían del todo qué me pasaba, excepto que todo me iba mal.

Cuatro semanas antes, tuve a mi bebé por cesárea. Momentos después, me llevaron de urgencia a otra cirugía porque mis signos vitales comenzaron a caer en picado y sangraba rápidamente.

Ni siquiera pude sostener a mi bebé. No hubo piel con piel, solo caos, pánico, y luego no desperté de la anestesia. Fue una pesadilla viviente. Finalmente me desperté y, cuatro días después de dar a luz, finalmente conocí a mi hija antes de que se fuera a casa, sin mí.

Después de tener a mi bebé, soporté tres rondas de intubación en la UCI, múltiples cirugías abdominales, un cuerpo lleno de coágulos de sangre, insuficiencia cardíaca e insuficiencia renal con una pizca de sepsis grave y neumonía y una larga lista de otras condiciones aterradoras que nunca desearía. a Google. Yo era una persona medio muerta y cambiada para siempre.

Una vez que me quitaron el ventilador por última vez (y pude volver a hablar), un elenco rotativo de médicos me visitó todos los días y me dijeron diferentes cosas sobre mi condición. Parecía una obra de teatro absurda. Tuve prácticamente la misma conversación una y otra vez en un ciclo de frustración y un laberinto de próximos pasos turbios.

Mi caso fue especialmente desafiante porque tenía muchos sistemas corporales fallando y eso requirió una gran cantidad de médicos. Tenía un equipo de medicina materna fetal, residentes, un internista, un cardiólogo, un hematólogo, un nefrólogo, un especialista en enfermedades infecciosas, un neumólogo, un equipo quirúrgico y tal vez algunos otros que he olvidado.

“Soy gerente de proyectos en mi trabajo diario y todos ustedes tienen que organizarse trabajando en todos los campos”, me quejé a uno de mis muchos médicos. “Todo el mundo me dice algo diferente”.

En respuesta a mis palabras, mis médicos finalmente armaron una cadena de texto para que todos pudieran comunicarse en un solo lugar.

Es posible que esa cadena de texto me haya salvado la vida, y es posible que nunca se hubiera creado si no hubiera dicho algo.

“Este es un momento de mis nueve meses en diálisis en 2022”, escribe el autor.

Me di cuenta de que si quería vivir, tendría que gestionar mi recuperación mediante proyectos. Tenía poder. Podría afirmarme. Mis médicos se preocupaban profundamente por mi supervivencia, así que pensé que era hora de empezar a pedirles lo que necesitaba en lugar de soportar pasivamente mi maremoto de tormento médico. Mi piel era gris y mis riñones no funcionaban, pero no estaba débil, no en lo que más importaba. Tenía mi mente y mi voz de nuevo, así que necesitaba usarla.

Me faltaban muchas pruebas para obtener un diagnóstico oficial, pero mi sabio hematólogo tenía la teoría de que padecía una enfermedad particularmente desagradable llamada síndrome urémico hemolítico atípico o SHUa. Es tremendamente raro y mata a muchas personas que lo contraen. La enfermedad afecta especialmente a las mujeres porque a menudo se esconde en el cuerpo hasta que un desencadenante, como el embarazo, la desencadena.

Después de unos días estables, comencé a sentir un temblor y un tartamudeo cada vez mayores en mi cuerpo. Intenté gestionar el proyecto compartiendo mis nuevos síntomas con mis médicos. “Esto no es a mí,” Yo dije. “Algo más está realmente mal”.

Mi internista recién asignado me dijo que podría ser un efecto secundario de mi medicamento. Otros médicos sugirieron que estaba estresado y me recomendaron que tomara clonazepam para aliviar mi ansiedad.

De repente, unas horas más tarde, todo en mi percepción comenzó a repetirse misteriosamente tres veces seguidas, como si estuviera atrapado en un horrible bucle de deja vu, y luego ya no pude hablar.

Resultó que mi cuerpo estaba envenenando mi cerebro con toxinas porque mis riñones estaban fallando. Necesitaba desesperadamente diálisis, pero no había máquinas disponibles en este enorme hospital de vanguardia… y mi pesadilla continuó más de lo debido.

Estaba más que enojado y frustrado. A pesar de mantener constantemente informados a mis proveedores sobre mis síntomas, ahora estaba al borde de una encefalopatía tóxica y experimentaba afasia y temblores del sistema nervioso con deja vu.

¿Por qué me despidieron cuando hablé de las señales de advertencia que estaba experimentando?

El datos no ve con buenos ojos el sistema. Un estudio de 2009 mostró que las mujeres de mediana edad con los mismos síntomas de enfermedad cardíaca que los hombres tenían el doble de probabilidades de ser diagnosticadas con un problema de salud mental. El Revista de la Asociación Estadounidense del Corazón descubrió que las mujeres que posiblemente sufran un ataque cardíaco esperan un 29% más en las salas de emergencia que los hombres.

Recientemente, el CDC informó 1 de cada 5 mujeres sufre malos tratos durante el embarazo, y la las estadísticas son notablemente peores para Mujeres negras, lo que resulta en tasas más altas de trágica mortalidad materna.

Sé que los médicos a menudo lo pasan mal en un sistema roto. Simpatizo con sus desafíos y fatigas. Pero corresponde a la industria médica y a las instituciones educativas (no a los pacientes) dar pasos para superar estas presiones.

Yo soy también no diciendo que siempre debemos desconfiar de nuestros médicos. Creo en la ciencia y creo en su formación y experiencia. Pero después de todo lo que experimenté, ahora sé que hay maneras en que los pacientes pueden apoyar mejor a nuestros proveedores, y sé que colaborar con ellos y desempeñar un papel activo en nuestra atención no sólo es vital: puede significar la diferencia entre la vida y la muerte.

Ahora abordo la atención médica de manera diferente.

La autora de vacaciones con su marido y su hija.La autora de vacaciones con su marido y su hija.

La autora de vacaciones con su marido y su hija.

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Si bien los médicos ciertamente tienen conocimientos y capacitación que yo no tengo, soy un experto en mí mismo. Trabajamos juntos y realmente nos escuchamos unos a otros para tomar las mejores decisiones sobre cómo tratar mis afecciones. Les insto a que se comuniquen de una manera clara que me ayude a comprender exactamente lo que está sucediendo y continúo expresando mis inquietudes hasta que esté satisfecho de que comprendan lo que estoy experimentando.

Cuando sé que algo anda mal, pero no estoy seguro de qué es exactamente, me convierto en investigador. Organizo una lista de viñetas sobre lo que siento en la aplicación de notas de mi teléfono y la llevo a mi cita.

También hago mis deberes. Aunque muchos médicos dicen que odian que los pacientes busquen información en Internet (y Buscar síntomas en Google puede causar problemasun nuevo estudio muestra Puede que no sea tan dañino como se pensabay hay muchos recursos digitales excelentes para consultar.

Si quiero una prueba o procedimiento que un médico no está de acuerdo en que necesito, les pido que anoten mi solicitud en las notas. Los registros escritos tienen peso. I También suelo preguntar a los profesionales médicos si está bien grabar la cita utilizando la grabadora de notas de voz de mi teléfono.

Cuando visitamos a los médicos, a menudo nos sentimos abrumados por toda la información que recibimos y las grandes emociones que sentimos y es sorprendente lo mucho que podemos perder.

Mis médicos actuales están comprometidos con mi atención y me agradan todos. Pero, al final del día, es una relación basada en su capacidad para mantenerme bien. Si no veo progreso, busco una segunda opinión y está bien si lo saben. No es personal. Estos médicos suelen acabar consultando entre sí.

La mayoría de la gente no quiere ser una rueda chirriante, pero ser una rueda chirriante. Estudios muestranser un paciente empoderado puede mejorar los resultados de salud. Respeto los límites y soy amable, pero insistente. Si me comprometo con un plan con el médico, no me relajo. No siempre es fácil, pero cuando hago todo lo que me piden, si un tratamiento no funciona, entonces no depende de mí.

Cinco semanas agotadoras después de dar a luz, finalmente volví a casa con mi bebé. Resultó que mi hematólogo tenía razón: tengo SHUa.

Hoy en día, me va bastante bien según los estándares de enfermedades crónicas raras. No existe cura para el SHUa, pero es una de las pocas enfermedades raras con un tratamiento aprobado. Después de nueve meses de diálisis, mi riñón recuperó cierta función y me dejó con una enfermedad renal en etapa 3. Actualmente recibo infusiones cada ocho semanas para evitar que mi SHUa cause más daño, pero aparte de eso, estoy ocupada siendo madre de mi niño pequeño activo.

Si bien la experiencia fue una montaña rusa, encontré mi voz en esa cama de hospital. Aprendí la importancia de defender mis necesidades y, lo más importante, de confiar en mí mismo cuando algo anda mal.

Lea más sobre la historia de Taylor en Subpila de chicas con enfermedades raras.

Taylor Coffman es un creativo de múltiples guiones de la costa este. Como actor, Coffman ha aparecido en “Silicon Valley” de HBO dirigida por Mike Judge, “Life in Pieces” de CBS, “Late Night Snack” de Rachel Dratch y ha aparecido en “FEUD” de Ryan Murphy. Detrás de escena, trabajó durante muchos años en Jimmy Kimmel Live; una de las estaciones NPR más escuchadas del país, KPCC; y en podcasting en LAist Studios. Vive en Santa Mónica con su marido músico, Renacimiento del polvorientoEs Zach Lupetin, su hija y un perro rescatado muy necesitado llamado Sunny.

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